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SINDROME DA DEFICIT DI GLUT1 – Tutti insieme contro questa rara malattia genetica che altera il metabolismo cerebrale

SINDROME DA DEFICIT DI GLUT1 – Tutti insieme contro questa rara malattia genetica che altera il metabolismo cerebrale

Si dice che lo zucchero sia il carburante del cervello. Si è scoperto che esiste una proteina ribattezzata GLUT1 indispensabile per il trasporto del glucosio (zucchero) dal sangue al cervello.
Se questa proteina viene a mancare, iniziano i guai. Epilessia, ritardo nello sviluppo cognitivo e motorio sono il risultato di una carenza di GLUT1.

Tutta colpa di una rarissima malattia genetica, che riduce o elimina completamente la funzione della proteina GLUT1. Nel 1991 la malattia è stata identificata e colpisce una persona su un milione. Ad oggi l’unica vera terapia è la dieta. In questo caso il cibo si trasforma in un farmaco salvavita. Ai “Gluttini”, cioè ai bimbi con il deficit di GLUT1 è dedicata la giornata internazionale di sensibilizzazione e consapevolezza sulla malattia che ci vede tutti uniti. Dunque #insiemeperil glut1.

Aiutiamo i bambini con questa patologia che devono seguire una dieta speciale. La dieta chetogenica è l’unico trattamento esistente per combattere la malattia. In poche parole il menu comprende: pochi carboidrati e quantità elevate di grassi. E la cucina per molte mamme diventa un vero laboratorio alchemico, in cui è importante saggiamente combinare carboidrati e grassi per la salute dei loro piccoli. L’Associazione Italiana GLUT1 ha realizzato dei filmati, anche con la collaborazione dello chef Simone Rugiati, per far conoscere meglio la malattia e cosa si può fare per aiutare i “Gluttini” e le loro famiglie. Ricordiamo che la socialità si consuma anche a tavola. Aggiungi un posto a tavola anche per i bambini con deficit da GLUT1. Informati e clicca.

http://www.glut1.it/youtube le-diete-speciali

Dalla parte delle famiglie che convivono con la patologia lavora l’Associazione Italiana GLUT1, che mette a disposizione una breve guida per orientarsi nel complesso panorama normativo che non è uguale per tutte le Regioni. Dal sito dell’Associazione si può scaricare la Carta dei diritti per i pazienti affetti da GLUT1, con le indicazioni sulle possibilità e dove di rimborso su prodotti come farmaci, dispositivi medici e integratori, (spesso molto costosi), usati nei trattamenti di cura che variano da soggetto a soggetto.

Uniamoci alla campagna dell’Associazione Italiana GLUT1 che ha realizzato insieme al Politecnico di Milano e con la collaborazione dell’Università di Pavia un’app dedicata, Ketonet per la gestione della dieta chetogenica.
Se convivi con la patologia in casa:

www.ketonet.it

 

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